ユースタイルラボラトリーは6月10日、世界ALSデー（6月21日）に先立ち、ALS患者の在宅支援に関する実態調査の結果を厚生労働省で公表した。有効回答は全国42都道府県から486人で、内訳は家族136人、ソーシャルワーカー66人、医療・介護職284人だった。国内のALS患者は推定約1万人とされる。
調査は2月16日〜3月13日にSNSなどで募集し、WEBフォームで選択式と自由記述を収集、介護経験年数などのクロスデータも集計した。ALS（筋萎縮性側索硬化症）は進行に伴い呼吸管理など医療的ケアを含む24時間の支援が必要になりやすく、在宅生活には多職種連携と制度利用が欠かせない。
家族回答では「生涯自宅で介護したい」が83件（約61％）だった一方、「わからない」も45件（約33％）あり、在宅継続の見通しが立ちにくい状況がうかがえる。医療・介護職では、担当したALS患者数が「0〜3人未満」が181件と6割超を占め、支援経験の偏在が示された。
同社は結果を踏まえ、支給決定の迅速化、処遇改善と医療行為の規制緩和、地域格差や制度の壁の是正などを行政に提言した。今後は全国展開する重度訪問介護事業所や資格スクール（年間3,000人超の医療的ケア人材育成）を軸に、勉強会や情報公開で知見共有を進め、自治体との協議を継続する方針だ。
【関連リンク】
詳細URL：https://care.eustylelab.co.jp/news/27247.html
コーポレートサイト：https://eustylelab.co.jp
ユースタイルケアサービスサイト：https://care.eustylelab.co.jp
AI生成記事のため誤りを含む場合があります
PRTIMES
PRTIMES
#世界ALSデー「ALS患者の在宅支援に関する実態調査」発表〜全国の多職種・家族約500名の声から見えた課題と行政への提言〜