特定非営利活動法人コントロールPDとピアハーモニーは、パーキンソン病患者の講演会ニーズに関する実態調査結果を公表しました。有効回答は269名で、内訳は当事者242名、家族17名、支援者8名、その他2名でした。講演で聞きたいテーマは「治療や薬に関する最新情報」が68.4%で最多でした。
調査は2026年1月21日～2月2日に、コントロールPD公式アカウント会員を対象としたオンラインアンケートで実施しました。日々困っていることでは「薬や治療法について」62.5%、「非運動症状について」60.6%、「リハビリや運動について」59.1%が上位となり、治療と生活の両面で情報不足が示されました。非運動症状は震えなどの運動症状以外の症状を指します。
参加障壁は「会場までの移動が大変」49.1%が最多で、「長時間座っていることができない」29.4%、「外出自体が難しい」21.6%が続きました。一方で「そもそも情報を見かけない」も19.3%あり、情報アクセス自体が壁になっている層の存在も明らかになりました。講演会情報の入手経路はSNSが46.1%、患者会・コミュニティが37.5%、病院・医療機関の案内が25.3%で、オンラインが主要経路になっています。
両者は、匿名・無料で参加できるLINEオープンチャットのオンラインコミュニティ運営を進め、オンライン講演会を年間3〜4回の頻度で定期開催し、アーカイブ配信も予定しています。今後は地域在住者や若年性患者など、情報が届きにくい層への接点拡大が焦点になりそうです。
【関連リンク】
オンラインコミュニティ：LINEオープンチャット「パーキンソン病 持続療法 患者と家族のコミュニティ」（匿名参加可能／参加費：無料）
公式HP：https://www.controlpd.org