特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は2026年3月20日から22日まで、第90回日本循環器学会学術集会の「患者会ブース」に参加し、オスラー病（HHT）など希少疾患の理解促進と患者会支援の必要性を発信しました。オスラー病の医師における認知度は10％とされています。
同ブースは日本循環器協会との共同企画で、患者・家族と医療従事者が立場を越えて対話する場として運営されました。会期中には高円宮妃久子殿下、参議院議員の自見はなこ氏もブースを訪れたといいます。
患者会は交流を通じ、日常生活上の課題や適切な医療・支援につながる重要性を共有しました。希少疾患領域では患者会が情報提供や相談の受け皿になりやすい一方、継続的な活動には支援基盤の整備が課題だとしています。
今後は医療・行政・関係団体との連携を深め、患者と医療者が共に歩み支え合える社会の実現に向けた取り組みを続ける方針です。
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詳細URL：https://www.hht.jpn.com/202603-2junkanki
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日本オスラー病患者会、第90回日本循環器学会の患者会ブースに参加 希少疾患の理解促進と患者会支援の必要性を発信