NPO法人HPP HOPE（東京都千代田区）は2026年6月3日、低ホスファターゼ症（HPP）に関する活動報告レター「HPP HOPE Letter」を公式HPの活動報告ページで公開した。創刊号にあたるVol.00は2026年5月に発刊しており、Vol.01は2026年6月に公開した。
公開の目的は、HPPと向き合う患者や家族、医療関係者、支援者らが必要な情報やつながりに届きやすくすることに加え、団体活動の「現在地」を見える形にして今後の対話や連携の入口をつくる点にある。団体は2024年12月に設立された。
背景としてHPPは、アルカリホスファターゼの異常により骨の石灰化が障害され、骨が弱くなる疾患で、血液検査でALP値が低いことが特徴とされる。患者団体の活動は外部から見えにくい面があるとして、情報整理や対話、交流会準備、体制づくりまで含めて記録・共有する必要があるという。なお本件は一般的な情報提供で、医学的判断や診断・治療の助言ではないとしている。
今後は、直近の活動、医療関係者・支援者との対話、交流会情報、予定などを活動報告ページで継続的に整理し公開していく方針だ。
【関連リンク】
活動報告ページ（HPP HOPE Letter掲載） https://patient-rd.com/activity-2
ニュース記事「HPP HOPE Letter」を公開しはじめました https://patient-rd.com/activity/hpp-hope-letter
参考：難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/4564
公式サイト https://patient-rd.com
AI生成記事のため誤りを含む場合があります
PRTIMES
PRTIMES
NPO法人HPP HOPE、低ホスファターゼ症（HPP）に関する活動報告レター「HPP HOPE Letter」を公開