ユースタイルラボラトリー（東京都中野区）と難病専門誌『難病と在宅ケア』は2026年2月16日、ALS患者の在宅支援に関わる家族と支援職を対象にしたWEBアンケート「ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート」を始めました。実施期間は2026年2月から3月13日までの予定です。
調査は「ご家族」「ソーシャルワーク職」「医療介護職」の3視点で行い、意思決定の支援や社会資源（使える制度・サービス）の不足、心理的負担など、現場で生じている課題を可視化します。ALSは進行に伴い24時間のケアが必要になることがあり、在宅生活の選択肢が広がる一方で支援情報や体制が足りないとの声もあるといいます。
従来は当事者への意識調査や医学的な治験目的の調査が中心だったのに対し、支援者側の視点を含む全国調査として課題抽出を狙います。協力者には抽選でユースタイルのオリジナルパーカーが当たります。ユースタイルは重度訪問介護でALS患者にのべ1000名以上の提供実績があるとし、全国約100事業所（FC含め約160事業所）で在宅ケアを展開しています。
結果は『難病と在宅ケア』本誌や公表資料で発信し、2026年6月21日の「世界ALSデー」に向けた社会啓発や制度改善の提言に活用する方針です。
【キャンペーン情報】
アンケート実施期間: 2026年2月～3月13日（予定）
回答フォーム（ご家族）申込URL: https://forms.gle/qiY7SycNWbZF4s5w7
回答フォーム（ソーシャルワーク職）申込URL: https://forms.gle/AR4u8HkPJJ1WaVN87
回答フォーム（医療・介護職）申込URL: https://forms.gle/RxXXxLwCXA9C9VgUA
難病と在宅ケア（発行元サイト）公式HP: https://www.jpci.jp