アンジェルマン症候群の国際研究団体ASA(Angelman Syndrome Alliance)の学術会議「第9回アンジェルマン症候群連盟学術会議in京都」が、2026年9月21日(月・祝)~22日(火・祝)に、みやこめっせ(京都市左京区)で開かれます。主催は患者家族の親の会「エンジェルの会」です。
アンジェルマン症候群は、発達や運動機能などに影響する希少疾患で、有病率は約1.5万人に1人とされています。会議は国際的な研究・支援の動きを共有する場となり、国内外の関係者が京都に集まる見通しです。
エンジェルの会は1998年4月設立で、会員は約430名以上(家族)です。ASAは準メンバー国を含め19の国・地域が参加しており、同会は報道を通じて疾患と周辺環境への理解を広げたい考えで、取材を呼びかけています。情報解禁は6月15日(月曜日)午前11時以降です。
今後、会議で示される研究動向や支援の取り組みが共有されることで、希少疾患への認知と支援体制の議論が進むかが注目されます。
【イベント情報】
会議名:第9回アンジェルマン症候群連盟学術会議in京都
日程:2026年9月21日(月・祝)~22日(火・祝)
場所:みやこめっせ 京都市勧業館(京都府京都市左京区岡崎成勝寺町9番地の1)
公式サイト:https://asconfe2026-kyoto.org
エンジェルの会 公式サイト:http://angel-no-kai.com
AI生成記事のため誤りを含む場合があります
PRTIMES
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アンジェルマン症候群の国際会議を「親の会」が主催!
