一般社団法人「膠原病PR協会ミライ」（東京都渋谷区）は、設立1周年を記念したオンラインイベント「患者と家族のちょうどいい距離感 ～膠原病と心の不安～」を2026年7月11日13時30分～15時00分に無料開催します。配信はYouTubeチャンネル「masayaのおしゃべり喫茶」で行います。
登壇するのは、膠原病患者で代表理事のmasayaさん、家族の立場で理事のNaoさん、精神保健福祉士・公認心理師の菊池恵未さんです。事前収録した特別対談映像を上映し、配信上で寄せられた質問に回答する構成です。
同協会は2025年7月3日に設立しました。膠原病は外見から分かりづらい症状があり、患者と家族の認識のズレやすれ違いが起こりやすいとしています。患者向け記事投稿「ミライのキロク」やチャンネル運営を通じ、患者だけでなく支える家族も孤立感や心理的負担を抱えやすいという課題を確認したといいます。
イベントでは患者・家族向け事前アンケートの声も紹介し、双方の視点を可視化する方針です。対話の機会を継続的に増やし、膠原病への理解促進につなげることを目指します。
【イベント情報】
イベント名：「患者と家族のちょうどいい距離感 ～膠原病と心の不安～」
開催日時：2026年7月11日（土）13:30～15:00
開催形式：オンライン配信（masayaのおしゃべり喫茶にて配信）
参加費：無料
公式HP：https://kougen-mirai.com
AI生成記事のため誤りを含む場合があります
PRTIMES
PRTIMES
膠原病患者と家族の"ちょうどいい距離感"とは？