指定難病の重症筋無力症（MG）の患者当事者4人が一般財団法人「重症筋無力症かけはし基金」を設立し、2026年5月27日に法人登記を完了しました。患者の経験を集めて医療・研究・医学教育や啓発に生かす取り組みを本格的に進めます。
MGは免疫の異常で筋力低下や疲れやすさが起き、症状が変動し外見から分かりにくい点が診断や理解を難しくします。医療が進歩する一方、診断までの過程や生活・就労への影響が十分に可視化されず、抗体陰性例などが見落とされやすい課題があるとしています。
活動は、クラウドファンディングで集まった寄付を基に実施します。目標額は300万円で、患者の体験をアンケートやインタビューで記録して「ペイシェントジャーニー（治療や生活の経過を時系列で整理した記録）」として発信し、患者報告アウトカム（PRO）や患者・市民参画（PPI）の考え方で医療者・研究者と共有します。次世代の医療者・研究者を顕彰する「重症筋無力症かけはし賞」も行う予定です。
今後は公式サイトを軸に、記録の公開や書籍化、研究での活用を進め、啓発・情報発信や関係者との連携拡大を図る方針です。
【関連リンク】
公式サイト：https://mgkikin.jp
お問い合わせ：info@mgkikin.jp
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指定難病「重症筋無力症」の患者当事者4人が財団を本格始動